UMA MULHER RARA

Este artigo é reservado a falar sobre mais uma rara, super heroína da vida real. Vamos descobrir um pouco mais sobre uma mãe que faz de tudo para preservar a memória da filha e a qualidade de tantos outros filhos raros. O mais impressionante é perceber que há em comum a história de tantas mães, que ao descobrir a doença, sua vida se transforma em garra e determinação. Quando somos raros, temos que enfrentar e vencer diversas barreiras da vida. Às vezes chegamos a descobrir o “super poder” que surge junto com o desafio da doença. Histórias comuns que vemos em filmes de super heróis da Marvel. Mas aqui é real. Deixando a ficção, aqui temos Lauda Santos, sua trajetória na luta em prol das doenças raras serve de grande inspiração para continuar o caminho, por mais que seja delicado e tortuoso.

Uma mulher que demonstra ter muita ação e inteligência na área que atua, ela nos revela que nada é demais ou de menos quando nos propomos a fazer o que acreditamos, e por quem amamos. A mineira já passou por vários órgãos importantes em sua vida, mas o que a transformou não foram os diversos nomes de órgãos governamentais, mas sim, seu amor por sua filha que traçou sua verdadeira história de conquistas e transformações. Ela nos conta com mais precisão:

Helen: Lauda, qual sua idade? Profissão?

Lauda:

Tenho 61 anos.Minha profissão é Secretariado Executivo - área que atuei em grandes empresas e órgãos governamentais, entre elas Souza Cruz, ANA, Sebrae-DF, Ministério das Relações Exteriores e por último assessora especial da Casa Civil no GDF. Sou especialista em Terceiro Setor (termo sociológico utilizado para definir organizações de iniciativa privada, sem fins lucrativos e que prestam serviços de caráter público) e voluntária há exatos 30 anos. Entrei no voluntariado quando minha filha teve o diagnóstico de Artrite Reumatóide Juvenil (ARJ), doença reumática que causa dores intensas e muitas deformidades. Esse diagnóstico foi aos 3 anos de idade. Para garantir seus direitos me joguei de cabeça, ao me ver numa situação nova e delicada. Como fazer para que minha filha tão pequena e outras tantas tivessem direito ao tratamento único e tínhamos que importar dos EUA. Foi aí que tudo começou e estou até hoje nessa luta.

Helen: Hoje ela tem quantos anos? Como ela vive hoje? Ao longo desses 30 anos de luta, quais ações você já executou? E qual sua avaliação de resultados que você teve até os dias atuais?

Lauda:

Se estivesse viva, teria 30 anos. No dia 07 de março de 2016 fomos para Maceió (já era o décimo ano) que passávamos férias naquelas praias maravilhosas. Como ela era “cadeirante”- seqüela da doença, nos hospedamos no único hotel acessível. Acontece que o ar condicionado do hotel, acreditamos, não passava por manutenção. Laís pegou uma bactéria que em 19 dias a levou a óbito. Corroeu todo o seu pulmão, bactéria letal que mata em 24 horas. Ela passou por hemodiálise 24 horas direto enquanto esteve na UTI, entrou em coma e teve um AVC que afetou todo seu cérebro. Ou seja, foram os piores dias de minha vida e de minha filha mais velha. Se não fosse a Tainá, acho que eu não resistiria. Laís me deixou um legado e tanto. A comunhão espírita me ajudou muito entender a passagem de Laís por aqui.

Olhando pra trás acho que fiz muita coisa. No começo, consegui importar sal de ouro - único tratamento para ARJ, depois, ao longo dos anos, na medida que iam surgindo os medicamentos de ponta, lutei muito pela incorporação. Até que em 2013 consegui que o SUS incorporasse 5 medicamentos biológicos para os pacientes reumáticos. Em 2013 assumi a presidência da AMAVI(?) - mudei de doentes reumáticos para doentes raros. Aí chorei muito porque saí das 107 doenças reumáticas para 8 mil doenças raras. Daí meu mundo virou de ponta cabeça até que Laís morreu. Enterrei minha filha e disse: “quero que esse povo todo se dane". Fiquei revoltada, briguei com Deus... mas aí, a caminho do trabalho outras mães no desespero por causa dos filhos, me fez ver que ainda não era hora de parar e cá estou eu te contando minha luta e meu aprendizado. Fiz 2 congressos Iberoamericanos, estou indo para o 3º agora em outubro, vários seminários, audiências, feiras de saúde, cinema a céu aberto na estrutural...enfim, vida louca. A AMAVI foi fundada em 2011 para fazer o advocacy (garantia de direitos) em políticas públicas. À partir da minha gestão, continuamos o advocacy mas de forma integral, assistindo também os familiares.

Helen: Como você se integrou à AMAVI?

Lauda:

Ganhei a AMAVI de presente quando seu fundador, Rogério Lima Barbosa foi para Portugal fazer seu doutorado. Ele disse que só confiava em mim para continuar tocando a associação. Ele me entregou uma pasta e uma impressora. Hoje, acho que trilhamos um lindo percurso.

Helen: Como você se sente hoje exercendo esse papel?

Lauda:

Acho que se eu parar, minha vida não terá mais sentido. Sabe aquela coisa forte que te impulsiona e faz com que você siga em frente? Sou eu! Parece aquela coisa de você se preparar para o primeiro encontro com a pessoa que está interessada? Tipo isso. Acordo pensando nos raros em minha vida. Como Laís falava na minha campanha. "Sou a filha biológica, mas sei que tenho milhões de irmãos, que são as pessoas raras que motivam a luta da minha mãe". Aprendo tanto com todos. Faz sentido em minha vida. Mas sabe, muitas vezes fraquejei muito, quis desistir, mas aí lembro que várias vezes, por causa da campanha política, deixei minha filha de lado, que dependia de mim para ir ao banheiro, tomar banho, se alimentar... Foi de lascar. Se deixei de lado a pessoa que eu mais amava... porque vou fazer para estranhos? Aí penso: não será essa a missão que Laís me deixou? Cuidar do próximo?

Helen: Hoje, o que você poderia passar de recado para as pessoas que tem algum familiar com doença rara?

Lauda:

Meu recado é simples, se te toca o coração? Faça! Se ama? Ame de verdade, por inteiro, não ame pela metade! Somos, de algum modo raros, então Raro é Ser Igual. Diante desse forte relato sinto a força de querer transformar para melhor o mundo em que vivemos. Somente na experiência de Lauda, percebo alguns pontos importantes sobre a luta e a necessidade de ações diretas do poder público. A necessidade da pesquisa científica, o apoio aos familiares portadores de doenças raras e a urgência das políticas públicas em nosso país.