Blog AMAVIRARAS

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Primeiro Encontro de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras do DF promove união e fortalecimento de redes de apoio

BMB Comunicações

19 de set.2 min de leitura

Primeiro Encontro de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras do DF promove união e fortalecimento de redes de apoio

Evento pioneiro reunirá profissionais de saúde, pacientes e pessoas com deficiência neste sábado, 21 de setembro, para debater cuidados...

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BMB Comunicações

16 de set.1 min de leitura

Presidente da AMAVIRARAS participa de sessão especial do filme “Atrás dos Meus Olhos” em Brasília

Obra reforça o papel do cinema na conscientização sobre doenças raras e na promoção de discussões sobre saúde e qualidade de vida No dia...

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Agosto Laranja: Sessão Solene na Câmara dos Deputados chama atenção para demora no diagnóstico da Esclerose Múltipla

BMB Comunicações

30 de ago.3 min de leitura

Agosto Laranja: Sessão Solene na Câmara dos Deputados chama atenção para demora no diagnóstico da Esclerose Múltipla

Evento foi promovido pelo gabinete do Deputado Reginaldo de Farias (PV-DF), com apoio da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do...

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AMAVIRARAS

6 de ago.3 min de leitura

Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS, realiza cirurgia de alta complexidade para alívio dos sintomas da Síndrome de Spatz (PKAN) em paciente no Goiás.

Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS, realiza cirurgia de alta complexidade em paciente raro.

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Estivemos presentes no evento II JORNADA DE TRIAGEM NEONATAL DO DISTRITO FEDERAL 27+

AMAVIRARAS

6 de jun.2 min de leitura

Estivemos presentes no evento II JORNADA DE TRIAGEM NEONATAL DO DISTRITO FEDERAL 27+

A AMAVIRARAS foi uma das apoiadoras para a realização da II JORNADA DE TRIAGEM do dia 3 a 6 de junho, em Brasília/DF.

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Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília.

AMAVIRARAS

22 de mai.2 min de leitura

Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília.

Brasília se prepara para receber o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas nos dias 16 e 17 de junho de 2024.

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Além da Raridade: A Jornada de Érica Fernanda

Fernanda Rettore

27 de abr.9 min de leitura

Além da Raridade: A Jornada de Érica Fernanda

Os pacientes raros são verdadeiros guerreiros que enfrentam batalhas diárias contra condições de saúde incomuns. Contudo, qual adjetivo...

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Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos

AMAVIRARAS

3 de abr.2 min de leitura

Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos

Unidade também é referência na reabilitação adulto e infantil, na triagem neonatal e em doenças neuromusculares e raras Editado Por...

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O Que É Fibromialgia? Descubra Se É Uma Doença Rara!

Fernanda Rettore

29 de mar.2 min de leitura

O Que É Fibromialgia? Descubra Se É Uma Doença Rara!

No vasto panorama das doenças reumáticas, a fibromialgia se destaca como uma condição que desafia a compreensão médica por apresentar...

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Nossa presidente, Lauda Santos, palestrou no IV CONAMDRACON, em João Pessoa/PB sobre a atuação das associações de pacientes com doenças raras na defesa dos direitos e interesse destes pacientes

AMAVIRARAS

27 de mar.4 min de leitura

Nossa presidente, Lauda Santos, palestrou no IV CONAMDRACON, em João Pessoa/PB sobre a atuação das associações de pacientes com doenças raras na defesa dos direitos e interesse destes pacientes

Destacamos aqui a fala da Lauda no IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. O evento estará...

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Fernanda Rettore

20 de mar.1 min de leitura

As Doenças Raras Têm Cura?

As doenças raras são um grupo diversificado de condições médicas que afetam uma parcela relativamente pequena da população....

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MangabaCast #254: Episódio Especial sobre Doenças Raras

AMAVIRARAS

20 de mar.1 min de leitura

MangabaCast #254: Episódio Especial sobre Doenças Raras

Nossa presidente, Lauda Santos, está em João Pessoa/PB para organizar e participar do CONAMDRACON. Aproveitando sua passagem, foi...

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Descubra a força por trás das líderes que estão transformando comunidades!

AMAVIRARAS

18 de mar.1 min de leitura

Descubra a força por trás das líderes que estão transformando comunidades!

O Laboratório SABIN, em celebração ao mês da mulher preparou uma série de 4 episódios onde entrevistam mulheres que lideram Organizações...

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Mutirão da Saúde Rara na Estação Central do Metrô-DF: Saiba Como Foi!

Fernanda Rettore

16 de mar.2 min de leitura

Mutirão da Saúde Rara na Estação Central do Metrô-DF: Saiba Como Foi!

Nos dias 28 e 29 de fevereiro, em função do Dia Mundial Das Doenças Raras, a Estação Central do Metrô-DF foi palco de um evento marcante:...

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Nossa incrível experiência no IEEPO 2024

AMAVIRARAS

16 de mar.2 min de leitura

Nossa incrível experiência no IEEPO 2024

Esta semana estivemos no IEEPO 2024, em São Paulo, a convite da Roche. Veja nossos destaques sobre o evento!

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Cuidando das Cuidadoras: Reflexões sobre o Relatório ‘Esgotadas’ e o Compromisso dos Homens na Saúde Mental Feminina

AMAVIRARAS

8 de mar.3 min de leitura

Cuidando das Cuidadoras: Reflexões sobre o Relatório ‘Esgotadas’ e o Compromisso dos Homens na Saúde Mental Feminina

O Despertar para uma Realidade Negligenciada Neste Dia Internacional da Mulher, trago à reflexão uma questão vital que afeta diretamente...

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Unidos Pela Conscientização No Dia Mundial das Doenças Raras

Fernanda Rettore

28 de fev.2 min de leitura

Unidos Pela Conscientização No Dia Mundial das Doenças Raras

No dia 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que nos convida a refletir sobre resiliência, esperança e...

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Fernanda Rettore

26 de fev.2 min de leitura

Mutirão da Saúde Rara

AMAVIRARAS oferece acolhimento e informação à comunidade. Nos próximos dias 28 e 29 de fevereiro, a Associação MariaVitoria de Doenças...

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Você sabia que as doenças raras não afetam apenas os pacientes? Entenda o porquê!

Fernanda Rettore

23 de fev.2 min de leitura

Você sabia que as doenças raras não afetam apenas os pacientes? Entenda o porquê!

Viver com uma doença rara é um desafio muitas vezes negligenciado pela falta de visibilidade. As condições crônicas impactam não apenas a...

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O Processo de Diagnóstico das Doenças Raras

Fernanda Rettore

29 de jan.4 min de leitura

O Processo de Diagnóstico das Doenças Raras

As doenças raras apresentam um desafio extraordinário quando se trata de diagnóstico. O caminho para identificar uma condição rara é...

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