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SHCS EQ 106/107 Lote B, SHCS, Brasília - DF, 70345-400
segundas e quartas, das 10h às 17h.
Blog AMAVIRARAS
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Confira os filmes selecionados para o Festival Raro de Cinema
Mostra reúne 9 obras impactantes que promete levar o público a um mergulho profundo em narrativas que revelam os desafios de quem convive...
BMB Comunicações
23 de out. de 20243 min de leitura
27 visualizações
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Gratuito: Primeira Mostra de Cinema sobre Doenças Raras do Brasil desembarca em Brasília
Festival Raro de Cinema estreia no Cine Brasília em 29 de outubro, trazendo narrativas inspiradoras e inclusivas Brasília se prepara para...
BMB Comunicações
22 de out. de 20242 min de leitura
21 visualizações
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Outubro Roxo: Campanha busca dar visibilidade a pacientes de PFIC
Considerada uma doença rara, a colestase intra-hepática familiar progressiva afeta uma criança a cada 100 mil nascidas e enfrenta...
BMB Comunicações
18 de out. de 20243 min de leitura
52 visualizações
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Outubro Roxo 2024: Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Rett
Ações como o Papo Rett, iluminação do Congresso Nacional e a Corrida Cure Rett visam dar visibilidade à doença e incentivar a inclusão e...
BMB Comunicações
4 de out. de 20243 min de leitura
114 visualizações
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Primeira edição do Encontro de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras do DF reúne comunidade e fortalece laços
Com a participação de cerca de 60 pessoas, evento promoveu debates sobre inclusão, acessibilidade e desafios enfrentados por quem vive...
BMB Comunicações
23 de set. de 20241 min de leitura
90 visualizações
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Primeiro Encontro de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras do DF promove união e fortalecimento de redes de apoio
Evento pioneiro reunirá profissionais de saúde, pacientes e pessoas com deficiência neste sábado, 21 de setembro, para debater cuidados...
BMB Comunicações
19 de set. de 20242 min de leitura
88 visualizações
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Presidente da AMAVIRARAS participa de sessão especial do filme “Atrás dos Meus Olhos” em Brasília
Obra reforça o papel do cinema na conscientização sobre doenças raras e na promoção de discussões sobre saúde e qualidade de vida No dia...
BMB Comunicações
16 de set. de 20241 min de leitura
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Agosto Laranja: Sessão Solene na Câmara dos Deputados chama atenção para demora no diagnóstico da Esclerose Múltipla
Evento foi promovido pelo gabinete do Deputado Reginaldo de Farias (PV-DF), com apoio da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do...
BMB Comunicações
30 de ago. de 20243 min de leitura
32 visualizações
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Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS, realiza cirurgia de alta complexidade para alívio dos sintomas da Síndrome de Spatz (PKAN) em paciente no Goiás.
Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS, realiza cirurgia de alta complexidade em paciente raro.
AMAVIRARAS
6 de ago. de 20243 min de leitura
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Estivemos presentes no evento II JORNADA DE TRIAGEM NEONATAL DO DISTRITO FEDERAL 27+
A AMAVIRARAS foi uma das apoiadoras para a realização da II JORNADA DE TRIAGEM do dia 3 a 6 de junho, em Brasília/DF.
AMAVIRARAS
6 de jun. de 20242 min de leitura
21 visualizações
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Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília.
Brasília se prepara para receber o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas nos dias 16 e 17 de junho de 2024.
AMAVIRARAS
22 de mai. de 20242 min de leitura
64 visualizações
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Além da Raridade: A Jornada de Érica Fernanda
Os pacientes raros são verdadeiros guerreiros que enfrentam batalhas diárias contra condições de saúde incomuns. Contudo, qual adjetivo...
Fernanda Rettore
27 de abr. de 20249 min de leitura
187 visualizações
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Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos
Unidade também é referência na reabilitação adulto e infantil, na triagem neonatal e em doenças neuromusculares e raras Editado Por...
AMAVIRARAS
3 de abr. de 20242 min de leitura
20 visualizações
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O Que É Fibromialgia? Descubra Se É Uma Doença Rara!
No vasto panorama das doenças reumáticas, a fibromialgia se destaca como uma condição que desafia a compreensão médica por apresentar...
Fernanda Rettore
29 de mar. de 20242 min de leitura
72 visualizações
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Nossa presidente, Lauda Santos, palestrou no IV CONAMDRACON, em João Pessoa/PB sobre a atuação das associações de pacientes com doenças raras na defesa dos direitos e interesse destes pacientes
Destacamos aqui a fala da Lauda no IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. O evento estará...
AMAVIRARAS
27 de mar. de 20244 min de leitura
30 visualizações
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As Doenças Raras Têm Cura?
As doenças raras são um grupo diversificado de condições médicas que afetam uma parcela relativamente pequena da população....
Fernanda Rettore
20 de mar. de 20241 min de leitura
30 visualizações
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MangabaCast #254: Episódio Especial sobre Doenças Raras
Nossa presidente, Lauda Santos, está em João Pessoa/PB para organizar e participar do CONAMDRACON. Aproveitando sua passagem, foi...
AMAVIRARAS
20 de mar. de 20241 min de leitura
12 visualizações
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Descubra a força por trás das líderes que estão transformando comunidades!
O Laboratório SABIN, em celebração ao mês da mulher preparou uma série de 4 episódios onde entrevistam mulheres que lideram Organizações...
AMAVIRARAS
18 de mar. de 20241 min de leitura
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Mutirão da Saúde Rara na Estação Central do Metrô-DF: Saiba Como Foi!
Nos dias 28 e 29 de fevereiro, em função do Dia Mundial Das Doenças Raras, a Estação Central do Metrô-DF foi palco de um evento marcante:...
Fernanda Rettore
16 de mar. de 20242 min de leitura
23 visualizações
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Nossa incrível experiência no IEEPO 2024
Esta semana estivemos no IEEPO 2024, em São Paulo, a convite da Roche. Veja nossos destaques sobre o evento!
AMAVIRARAS
16 de mar. de 20242 min de leitura
27 visualizações
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