Fernanda Rettore
Confraternização Rara ❤️
Confraternização Do Espaço Mundo Raro Reúne Pacientes e Seus Familiares, Voluntários e Especialistas em Brasília No último dia 28 de...
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SHCS EQ 106/107 Lote B, SHCS, Brasília - DF, 70345-400
segundas e quartas, das 10h às 17h.
Blog AMAVIRARAS
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Fernanda Rettore
2 de jan.7 min de leitura
Dos Fundamentos dos Testes Genéticos à Análise de Variantes Cromossômicas nas Doenças Raras
Um Breve Resumo Da História Dos Testes Genéticos Os testes genéticos são ferramentas poderosas, capazes de decifrar as nuances do DNA...
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AMAVIRARAS
22 de dez. de 20232 min de leitura
Relatoria da deputada Maria Rosas que quer incluir no Censo dados sobre doenças raras, autismo, dislexia, TDAH e visão monocular é aprovado na Câmara.
O projeto vai dar visibilidade às pessoas com essas condições e ampliar as políticas públicas. Para garantir a visibilidade das pessoas...
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Fernanda Rettore
22 de dez. de 20232 min de leitura
Solidariedade que Transforma Vidas
Doação de Cabelos para Pacientes Oncológicas Na manhã chuvosa desta quinta-feira, 21 de dezembro, o salão de beleza On Hair Beauty,...
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Fernanda Rettore
21 de dez. de 20232 min de leitura
Presidente da ONG AMAVIRARAS Organiza Confraternização no Hospital Universitário de Brasília
Na tarde de segunda-feira, 18 de dezembro, o Hospital Universitário de Brasília foi palco de uma emocionante confraternização organizada...
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Fernanda Rettore
21 de dez. de 20235 min de leitura
O Mistério da Causa das Doenças Raras
Genética, Metabolismo, Ambiente, Autoimunidade e Infecções As doenças raras permanecem como desafios no campo da medicina, testando os...
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Fernanda Rettore
11 de dez. de 202312 min de leitura
Lauda e Laís: Uma Jornada de Amor, Desafios, Luta e Inspiração.
Era quinta-feira, mas um silêncio incomum lhe conferia um clima dominical. Ao investigar, descobri que era feriado em Brasília, o Dia do...
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Fernanda Rettore
29 de nov. de 20232 min de leitura
Você Sabe O Que São As Doenças Raras?
Muitas vezes envoltas pela sua própria natureza elusiva, as doenças raras, também denominadas doenças órfãs, constituem um conjunto...
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AMAVIRARAS
27 de out. de 20238 min de leitura
Autoridades relacionadas à Causa Rara são homenageadas em Brasília/DF
AMAVIRARAS homenageia autoridades relevantes para a Causa Rara no V Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras que acontece de 26 a 28 de...
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Ellen Galvão
31 de ago. de 20231 min de leitura
Lauda Santos é homenageada em evento pelo Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla
Ontem, dia 30 de agosto, foi o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. A APEMIGOS, Associação de Pessoas com Esclerose...
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AMAVIRARAS
27 de ago. de 20231 min de leitura
Empossada nova diretoria da Sociedade Brasileira de Genética Médica
No início deste mês, o Dr. Gerson da Silva Carvalho, geneticista e grande parceiro da AMAVI Raras, passou a compor a nova diretoria da...
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Cidade Rara Eixo 2022
10 de ago. de 20231 min de leitura
Apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras.
Neste dia 09/08/2023 (qua), tivemos a apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras. Trabalho...
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AMAVIRARAS
10 de ago. de 20231 min de leitura
V Congresso Iberoamericano de Doenças Raras | Brasília/DF
É com muita alegria que anunciamos a realização do V Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasília/DF. O evento será realizado do...
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