:: CONGRESSO ::

Bem-vind@ ao IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras!

Este ano o evento reunirá mais de 15 profissionais de saúde do Brasil, Argentina, Portugal, Estados Unidos e Inglaterra, pacientes, familiares, parlamentares, estudantes e pesquisadores para fomentar e discutir as necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras de saúde.

Totalmente online, o congresso também abordará políticas públicas, a peregrinação do paciente e do familiar do diagnóstico ao tratamento, a infraestrutura de acesso do paciente no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros e a apresentação do perfil socioeconômico de algumas doenças raras, entre outros assuntos.

Logo na abertura teremos uma aula magna da neurocientista brasileira Dra. Ana Moura, seguida da exibição do documentário sul-africano Tin Soldiers, que retrata a vida de pessoas com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).

Convidamos você a aproveitar ao máximo essa oportunidade de conhecimento que preparamos com tanto carinho!

Um abraço

Lauda Santos

Presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras)

LINK AULA MAGNA Dia 26

LINKS 1º Dia 27 Outubro

LINKS 2º Dia 28 Outubro

LINKS 3º Dia 29 Outubro




Programação

INÍCIO - 26 Outubro

19:00 às 21:30 ABERTURA
AULA MAGNA - “The State Of Art “ em Entender, Acolher e Atender uma Pessoa com Doença Rara.
FILME TIN SOLDIERS

1º Dia - 27 Outubro

Horário Início do Congresso Painel
08:00 às 09:00 Drª. TERESINHA CARDOSO DOENÇAS RARAS NO DF
09:00 às 11:00 PROFª. Drª. ROBERTA SABA
Drª. ISCIA TERESINHA LOPES CENDES
Drª. TAMIME CAPATO
Drª. TATIANA HENRIQUE - PSICÓLOGA - MEDIADORA
DOENÇA DE HUNTINGTON
11:00 às 13:00 Dr. JUAN POLITEI
Dr. CARLOS ALBERTO RUCHAUD
DOENÇA DE FABRY
13:00 às 14:00 INTERVALO - ALMOÇO
14:00 às 16:00 Dr. RICARDO DAHER
Drª. ANEELA DABAR
EPILEPSIA
16:00 às 18:00 Drª. FERNANDA DUBOURG
Dr. MIGUEL MEIRA E CRUZ
Drª. EMILIA KATIANE EMBIRUÇU
DOENÇA DE BATTEN

2º Dia - 28 Outubro

Horário Início do Congresso Painel
08:00 às 09:00 Drª. MÁRCIA GONÇALVES RIBEIRO
BÁRBARA ARAÚJO DA SILVA
XLH - RAQUITISMO
09:00 às 11:00 Drª. GISELA MAYER
Dep. Fed. PEDRO WESTPHALEN
Dr. ROGER PIRATH
FLÁVIA LIMA - MEDIADORA
HPTEC - HIPERTENSÃO PULMONAR
TROMBOEMBOLICA
11:00 às 13:00 Drª. JUSSARA ALMEIDA
Dr. GUY YONG
Dr. PAUL GIAGRANDE
Dr. MARCELO FERRER
Dr. RÔMULO BEZERRA MARQUES
HEMOFILIA
13:00 às 14:00 INTERVALO - ALMOÇO
14:00 às 16:00 Drª. CAROLINA FISHINGER
Dr. OSCAR ALVES
MUCOPOLISSACARIDOSE
16:00 às 18:00 Drª. PATRICIA DELAI
Dr. ALESSANDRO ZORZI
Dr. LUIS ALBERTO VALENTE
SANDRA GOMES
FOP - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA

3º Dia - 29 Outubro

Horário Início do Congresso Painel
08:00 às 09:00 Drª. ANA DUARTE
Dr. EDUARDO SILVA
Dr. ROGÉRIO LIMA BARBOSA
NEUROFIBROMATOSE
09:00 às 11:00 Dr. JUAN LLERENA
JULIANA YAMIN E GABRIEL
NANISMO / ACONDROPLASIA
11:00 às 13:00 Drª. NATHALIE DAVID
Drª. JAMILLE CARNEIRO
Dr. ROBERTO RODRIGUES
Dr. GUSTAVO P. COSTA
LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO/NEFRITE LÚPICA
13:00 às 14:00 INTERVALO - ALMOÇO
14:00 às 15:00 Dr. PAULO FEITOSA
DEFICIÊNCIA DE ALFA 1 ANTITRIPSINA e
DISCINESIA CILIAR
15:00 às 16:30 Dr. LUIZ ROBERTO SALGADO
Drª. NINA MUSOLINO
SANDRA MESRI
ACROMEGALIA / GIGANTISMO
16:30 às 18:00 Dr. RODRIGO HOLANDA
Dr. EDUARDO VITAL – FISIOTERAPEUTA
Dr. DAVID SCHLESINGER
Drª. FÁTIMA BRAGA - MEDIADORA
AME – ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
18:00 às 18:10 ENCERRAMENTO COMISSÃO ORGANIZADORA

Nossos Especialistas


Drª. Ana Moura

Graduada em Medicina pela Escola Estadual Baiana de Medicina e Saúde Pública, em Salvador, Brasil. PreScholar Fellowship em Neurocirurgia Geral, Neuroanatomia, Neurociências e Neurocirurgia Funcional pela Universidade da Califórnia (UCLA), EUA. Residência pela Universidade de Medicina em Montpellier, França. Título de especialista pela Sociedade Brasileira de Neurocirurgia e Associação Médica Brasileira. Médica neurocirurgiã adulto e pediátrica pela Sociedade Brasileira de Neurocirurgia. Médica neurocirurgiã pela Sociedade Francesa de Neurocirurgia. Diretoria da Associação das Mulheres Médicas do Brasil. Comitê Internacional de Inteligência Artificial da E-Santé. Preceptora Faculdade Medicina Pontifícia Universidade Católica (PUC) de Goiás em Semiologia e Neurocirurgia. Médica responsável pela Neurocirurgia/Neurologia Pediátrica do Hospital Materno Infantil. Médica neurocirurgiã do Hospital da Santa Casa da Misericórdia de Goiás.



Drª. Teresinha Cardoso

Formada pela USP de Ribeirão Preto Residência em Patologia clínica pela corema SesDf mestrado em Imunologia e Genetica Aplicada pelA UNB e Doutorado em Patologia molecular professora adjunto da Faculdade de Medicina UCB Chefia da Unidade de Genetica (RTA) e centro de referência em Doenças Raras infantis do MInisterio da Saúde Coordenacao de Doenças Raras (RTD) da SES DF.



Drª. Roberta Saba

Coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do movimento e membro titular da Comissão de Ensino da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e coordenadora da Residência Médica em Neurologia do Hospital do Servidor Público (IAMSPE).



Drª. Iscia Teresinha Lopes Cendes

Professora titular pela Universidade Estadual de Campinas. Chefe do Laboratório de Genética Molecular da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (FCM-UNICAMP). Atua na área de neurogenética e biologia molecular aplicada à medicina. Pesquisadora principal do Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology (BRAINN) e membro do Comitê Gestor da Brazilian Initiative on Precision Medicine. Presta serviços à comunidade nos ambulatórios dos serviços de Genética Clínica e Neurologia do Hospital de Clínicas da Unicamp. Membro eleito da Academia Brasileira de Ciências (ABC) e da Academia de Ciências do Estado de São Paulo (ACIESP).



Drª. Tamine Capato

Doutora pelo Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP e Radboudumc (Holanda). Atualmente trabalha como assistente de pesquisa na Radboudumc e pós-doc no Departamento de Neurologia e Distúrbios do Movimento do HC-FMUSP. Presidente do Subgrupo de Transtornos do Movimento da Associação Internacional de Fisioterapia Neurologica (INPA).



Drª. Tatiana Henrique

Psicóloga membro da Associação Brasil Huntington (ABH), cofundadora da ABH Jovem, embaixadora da Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) no Brasil.



Dr. Juan Manuel Politei

Dr Juan Manuel Politei is Neurologist and staff member of Fundación para el Estudio de las Enfermedades Neurometabólicas (FESEN), Neurochemistry Lab. "Dr Nestor Chamoles", Buenos Aires, Argentina. Dr Politei received his medical degree from the University Institute of Health Sciences, Barcelo Foundation in 1999. He completed his Neurology specialty at Juan Fernandez Hospital, Buenos Aires, in 2004. He teaches at the University Institute of Health Sciences, Barcelo Foundation and Juan Fernandez Hospital, Buenos Aires. He is a member of the Argentina Neurology Society and has published more than 70 papers in peer-reviewed journals on the neurological aspects of Fabry disease. He started his activity in Fabry disease in 2002, and until now he has been following more than 80 patients in his own centre and received more than 400 patients from Latin America. His current areas of interest in Fabry disease are neuropathic pain, gastrointestinal involvement and cerebrovascular compromise. He is involved with other lysosomal disorders such as glycogen storage diseases, mucopolysaccharidosis, Niemann Pick disease, leukodystrophies and neuropathic pain in painful channelopathies.

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Dr. Carlos Alberto Ruchaud

Biotech and Pharma Consulting. BioGene Consultoria Ltda. Main activities: ❖ Clinical Trials Support; ❖ Medical Informations and Pharmacovigilance; ❖ Internal and external Training; ❖ Marketing Support; Expertise: ➢ Biotech and Pharma Consulting; BioGene Consultoria Ltda mar. de 2012 - o momento 9 anos 8 meses; Florianópolis Area, Brazil; ➢ Senior Medical Director; Genzyme do Brasil jun. de 2000 - fev. de 2012; ➢ Chef de Gamme Cardiovasculaire; Servier do Brasil; abr. de 1994 - mai. de 20006 anos 2 meses; ➢ ICU Head of Service Amil - mai. de 1987 - nov. de 19903 anos 7 meses; Florianópolis - SC; Graduation Universidade Federal Fluminense - MD -1974 - 1980; UNIFESP - Pharmacoeconomics (2002); Awards Alpine Award Genzyme Genzyme Corporation; jun. de 2006; VP Brazilian Award 2002; Genzyme VP Latin America fev. de 2002; Idioms: ❖ English; ❖ French ❖ Spanish; ❖ Portuguese



Dr. Ricardo Daher

Médico Neurorradiologista do Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo de Goiás e do CRD - Medicina Diagnóstica - Supervisor do serviço de Radiologia do Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo - Coordenador do aperfeiçoamento médico em Radiologia e Diagnósticos por Imagem do CRD - Medicina Diagnóstica - Diretor Técnico-operacional do CRD - Medicina Diagnóstica.

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Drª. Aneela Dabar

Dra. Aneela Darbar é atualmente Diretora Médica / Chefe de Neurociências / Sr. Consultor de Neurocirurgia do Hospital Mukhtar A. Sheikh, Multan; professora assistente de neurocirurgia no Aga Khan University Hospital, Karachi, Paquistão. Diplomada pelo Conselho Americano de Neurocirurgia e foi professora da Saint Louis University, Missouri. Ela é a primeira neurocirurgiã do Paquistão treinada nos Estados Unidos. Formada no Dow Medical College, Karachi, Paquistão pesquisadora de pós-doutorado em Neurociências, Neurocirurgiã na State University of New York (SUNY) em Syracuse. Chamada o prêmio de ensino e humanitário na SUNY Syracuse e o prêmio Outstanding Young Alumnus da Dow Graduate Association da América do Norte; membro do Congresso de Cirurgiões Neurológicos (CNS), da Sociedade Neurocirúrgica Walter Dandy e da Associação Americana de Neurocirurgiões.  Pioneira no capítulo Mulheres em Neurocirurgia (WINS) dentro da Sociedade Paquistanesa de Neurocirurgiões (PSNS); oradora ávida em relações locais e nacionais sobre o empoderamento das mulheres. Seu tempo livre como voluntária em clínicas de caridade para as pessoas pobres e carentes de Karachi.



Drª. Fernanda Dubourg

Neuropediatra, preceptora de Pediatria do Complexo Hospitalar Universitário Professor Edgard Santos (EBSERH). Especialista em Sono pela Universidade de Nantes - França. Membro da Diretoria da Associação Brasileira do Sono (ABS) - Regional Bahia e Liga Baiana do Sono.



Dr. Miguel Meira e Cruz

Médico dentista e especialista europeu em Medicina do Sono; diretor da Unidade de Sono do Centro Cardiovascular da Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina; diretor do Centro Europeu do Sono.



Drª. Emília Katiane Embiruçu

Médica Neuropediatra, mestre em Neurociências pela Universidade Federal da Bahia, Brasil (UFBA) e doutora em Neurogenética pela Universidade de São Paulo (USP). Diretora Médica da Singular Medicina de Precisão, centro de referência de Medicina de Precisão e Assistência Multiprofissional em Doenças Raras. Coordenadora dos ambulatórios de Neurogenética do Serviço de Genética Médica do Hospital Universitário Professor Edgar Santos/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HUPES/EBSERH). Professora adjunta de Neurologia da Universidade do Estado da Bahia.

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Drª. Márcia Gonçalves Ribeiro

Professora Associada de Genética Clínica do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Docente Permanente dos Programas de Pós-graduação em Clínica Médica e Endocrinologia da Faculdade de Medicina da UFRJ e do Programa de Pós-graduação em Saúde Materno-Infantil do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da UFRJ. Chefe do Serviço de Genética Médica do IPPMG/UFRJ. Assessora Médico-Científica em Genética Médica do Grupo Pardini



Bárbara Araújo da Silva

Atriz, mãe e paciente com raquitismo ligado ao X.



Drª. Gisela Martina Bohns Meyer

Médica no Centro de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre-RS. Grupo de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Cardiologia - SBC -Coordena o grupo de hipertensão pulmonar do Complexo Hospitalar Santa Casa de Porto Alegre.

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Dep. Pedro Westphalen

Deputado Federal e médico.



Dr. Roger Pirath Rodrigues

Médico pneumologista na Clínica Somed em Florianópolis, Brasil. Preceptor da Residência Médica do Serviço de Pneumologia do Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Coordenador do Centro de Referência em Hipertensão Pulmonar do Hospital Universitário da UFSC. Mestre em Pneumologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).



Flávia Lima

Flávia Lima é presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF). Jornalista e especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília.



Drª. Ana Carolina Fischinger

Carolina Fischinger Moura de Souza atua como Médica Geneticista no Serviço de Genética / Serviço de Referência para Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil desde 2004. Atualmente, ela trata pacientes com condições genéticas, distúrbios neurogenéticos, doenças genéticas metabólicas, neuromusculares. Em sua função, ela supervisiona e coordena o atendimento ambulatorial de mais de 400 pacientes com Doenças metabólicas congenitas. Formada em medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil em 1996, a Dra. Fischinger Moura de Souza passou a se especializar em Genética Médica e concluiu seu doutorado em Genética e Biologia Molecular em 2005. Especialista e Genética médica, Genética bioquímica e Patologia clínica pela AMB. Autora de Co-autora de mais de 50 artigos nos últimos 5 anos na área de Genética Médica e Doenças raras. Isso inclui distúrbios de armazenamento lisossomal e de glicogênio, bem como neurogenética. Além disso, ela é autora de 11 capítulos de livros. Ela também é revisora por pares de periódicos com foco em pediatria, genética e doenças raras. O Dr. Fischinger Moura de Souza foi presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genomica (biênio 2016-2018), atual Vice Presidente da SBTEIM (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo). Atual membro da Sociedade para o Estudo de Erros Inatos do Metabolismo (SSIEM), da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e da Sociedade LatinoAmericana de Erros Inatos do Metabolismo e Pesquisa Neonatal (SLEIMP). (SIEM) desde 2001 Registro Médico Regional: CRM 22250 (RS)



Dr. Oscar Alves

Head of Neurosurgery at Hospital Lusíadas Porto, senior consultant in Neurosurgery at Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, cranial base consultant at Centro Hospitalar de Entre Douro e Vouga, Fulbright Fellow, executive board member CSRS-E, treasurer CSRS-E and board member Spine Committe WFNS.



Drª. Jussara Almeida

Graduada em Medicina pela Faculdade de Medicina do Triângulo Mineiro. Sua área de atuação é em Hematologia e Hemoterapia, titulada como especialista pela Sociedade Brasileira de Hematologia. Possui treinamento em Controle de Qualidade em Hemostasia pela Universidade de Oxford/Inglaterra. Capacitada em Hemostasia e Trombose pelo Hospital Juan Canalero, em La Corunã/Espanha. É médica-assistente de hemofílicos e outras desordens hemorrágicas.



Dr. Guy Yong

Graduado pela Universidade Estadual Nova York. Residência em Pediatria no Schneider Children's Hospital - Centro Médico em Long Island do Albert Einstein Colégio de Medicina. Bolsa de Estudos em hemato-onco no Centro Médico Nacional da Criança, em Washington/EUA. Médico assistente e Diretor do Centro de Hemostasia e Trombose do Hospital Infantil de Los Angeles (HILA). Professor de Pediatria da Escola de Medicina keck/Universidade Sul da Califórnia/EUA. Membro das Sociedades Americanas de Hematologia e de Pediatria. Copresidente da Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia. Membro do Comitê Rede Tromboembolismo Venoso dos EUA. Presidiu o Comitê Científico e de Padronização de Fator VIII-IX e distúrbios sangrentos raros da Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia. Cúpula da Sociedade Americana de Hematologia/imunoterapias (2020). Interesse em pesquisas: melhoria do tratamento de pacientes hemofílicos e outras. Diretor do programa Países Amigos da Hemofilia da Federação Mundial de Hemofilia. Médico do ano da Fundação Nacional de Hemofilia.



Dr. Paul Leo Francis Giagrande

Bacharel em Ciências. Médico membro do Royal Colégio (Londres, Edimburgo e Irlanda). Exerceu cargos de consultor Hematologista nos Hospitais da Universidade de Oxford e diretor do Centro de Hemofilia e Trombose de Oxford. Atualmente, é membro do Departamento de Ciências Clínicas e Laboratoriais da Universidade de Oxford. Afiliado ao Green Templeton College. Formou-se em Medicina pela Universidade de Manchester, após o bacharelado em Ciências de Primeira Classe em Farmacologia. Após a pós-graduação em Medicina Adulta e Pediátrica, formou-se em Hematologia em hospitais importantes em Londres, Basel, Suíça e Milão, com o professor Pier Mannucci. Doutorado em pesquisa por seu trabalho no Royal Free Hospital de Londres sobre os aspectos imunológicos do tratamento da hemofilia. Vasta experiência internacional na hemofilia. Atuou como presidente do Conselho Consultivo Médico do Consórcio Europeu de Hemofilia, de 2013 a 2018, e como presidente médico da Federação Mundial de Hemofilia, de 2000 a 2008. Autor e coautor de várias publicações sobre a hemofilia.



Dr. Marcelo Ferrer de Almeida

Ortopedista. Graduado em Medicina pela Universidade Federal do Ceará. Residência Médica em Ortopedia e Traumatologia pelo Hospital de Base do Distrito Federal (DF). Coordenador e responsável técnico da equipe de Transplante de Tecido Músculo Esquelético do DF. Membro titular das sociedades brasileiras de Ortopedia e Traumatologia, do Quadril, de Artroscopia e Traumatologia Esportiva, de Cirurgia do Joelho e de Trauma Ortopédico. Membro titular da Sociedade Médica Brasileira de Tratamento por Ondas de Choque e da Sociedade Brasileira de Doenças Osteometabólicas. Acompanha pacientes hemofílicos com artropatias.



Rômulo Marques

Diretor Financeiro e cofundador da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). Presidente da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AjudeC). Foi vice-presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará. Integrou o Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Hemominas como representante de usuários. Palestrante na Câmara Legislativa do México com o tema Tratamento da Hemofilia no Brasil. Assistente no IV Encontro Latino-americano da Federação Mundial dos Doadores Voluntários de Sangue, em Montevideu, no Uruguai. Membro-representante de usuário da Primeira Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Coorganizador do Curso de Extensão Hemofilia Vida Ativa pela Universidade de Brasília (UnB). Integrou o Conselho de Saúde do Distrito Federal como representante de usuários. Palestrante no evento Cenário das Doenças Raras no Brasil/Casa Hunter, com o tema Doença Raras e cuidadores. Coautor de publicações de posters e artigos sobre coagulopatias.



Drª. Patricia Longo Ribeiro Delai

A paixão e o amor, a esperança de um dia poder oferecer um tratamento e ver um sorriso

Médica Expert em FOP e membro fundador do Conselho Internacional de FOP, fundadora da FOP Brasil e médica conselheira da associação.



Dr. Alessandro Zorzi

Médico Ortopedista e Traumatólogo



Dr. Luiz Alberto Valente Soares Junior

A saúde começa pela boca

Especialista em pacientes com necessidades especiais, habilitado em Odontologia Hospitalar, mestre em Fisiopatologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e supervisor da Divisão de Odontologia do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (HCFMUSP).



Sandra Matheus Gomes Santos

há um anjo que me fortalece, e me faz representar a FOP com amor

Mãe de Mariana Gomes (in memoriam).



Drª. Ana F. Duarte

Oftalmologista, especialista em Oculoplástica, Órbita e Vias lacrimais. Fez fellowship na Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto/Brasil. Atualmente, trabalha em Portugal na Unidade de Oculoplástica e Órbita do Departamento de Oftalmologia do Centro Hospitalar de Lisboa Central, no Departamento de Oftalmologia do Instituto Português de Oncologia de Lisboa e no Hospital CUF Descobertas como coordenadora da Unidade de Órbita.



Dr. Eduardo D. Silva

MD, PhD, FEBO - Oftalmologista Pediátrico com subespecialização em Doenças Genéticas Oculares. Doutoramento em Oftalmologia pela Universidade de Coimbra, Portugal. Fellowship em Doenças Genéticas Oculares, Estrabismo e Oftalmologia Pediátrica no Wilmer Eye Institute, Johns Hopkins Medicine Institute, Baltimore/USA. Diretor do CRI-Oftaped do Hospital Dona Estefânia do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC), Lisboa/Portugal. Exerce atividade privada no Centro Cirúrgico de Coimbra e no Hospital Lusíadas de Lisboa/Portugal.



Dr. Rogério Lima Barbosa

MD, PhD, FEBO - Oftalmologista Pediátrico com subespecialização em Doenças Genéticas Oculares. Doutoramento em Oftalmologia pela Universidade de Coimbra, Portugal. Fellowship em Doenças Genéticas Oculares, Estrabismo e Oftalmologia Pediátrica no Wilmer Eye Institute, Johns Hopkins Medicine Institute, Baltimore/USA. Diretor do CRI-Oftaped do Hospital Dona Estefânia do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC), Lisboa/Portugal. Exerce atividade privada no Centro Cirúrgico de Coimbra e no Hospital Lusíadas de Lisboa/Portugal.



Dr. Juan Llerena

Médico, geneticista clínico, pesquisador titular da Fundação Oswaldo Cruz. Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Genética Clínica, atuando na investigação e manejo clínico de indivíduos com retardo mental, malformações congênitas, síndromes genéticas e síndrome de down, entre outros eventos clínicos raros. Coordena o Departamento de Genética Médica (Diretório de Pesquisa CNPq - Centro de Genética Médica José Carlos Cabral de Almeida) do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ). Coordenador do Centro de Tratamento para a Osteogenesis Imperfecta (CROI/IFF). Participante do centro colaborador nº05 do INAGEMP (Instituto Nacional de Genética Médica Populacional - CNPq).



Juliana Yamin / Gabriel Yamin

Diretores Somos todos gigantes.



Drª. Nathalie David

Médica formada pela UFRJ e reumatologia pela UERJ, atualmente gerente medica da GSK.



Drª. Jamille Nascimento Carneiro

MESTRE EM CIÊNCIAS DA SAÚDE PELA UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA (UNB) - EX- COORDENADORA TÉCNICA DA REUMATOLOGIA GMRH/DIASE/SAS/SES- Secretaria de Saúde do DF - MÉDICA REUMATOLOGISTA lotada na Unidade de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal. - EX-CHEFIA DA UNIDADE DE REUMATOLOGIA do Hospital de Base do Distrito Federal - PRESIDENTE DA SOCIEDADE DE REUMATOLOGIA DE BRASÍLIA (GESTÃO 21/22).

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Dr. Roberto Rodrigues

Médico reumatologista do Hospital das Forças Armadas, do Centro de Referência do DF e do Centro de Reumatologia do DF, Médico - perito da Secretaria do Estado de Saúde do Distrito Federal, Clínico-Médico no pronto socorro e Reumatologista no ambulatório do Hospital Santa Lúcia. Com ênfase em Reumatologia e Clínica Médica.



Dr. Gustavo de Paiva Costa

Graduado em Medicina pela Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB) e pós-graduado em Medicina Interna na Royal Postgraduate Medical School, associada à Universidade de Londres/Inglaterra. É mestre em Medicina pela UnB. Atualmente, exerce atividade na Unidade de Reumatologia do Hospital de Base de Brasília/Brasil.



Dr. Paulo Feitosa

Pneumologista titulado pela AMB/ SBPT. Follow pelo American College of Chest physicians. Chefe da Unidade de Pneumologia do Hospital Regional da Asa Norte. Supervisor da Residência Médica em Pneumologia do Hospital Regional da Asa Norte.



Dr. Luiz Roberto Salgado

Graduado em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas de Santos e doutorado em Endocrinologia pela Universidade de São Paulo (USP). Atualmente, é professor livre docente do Serviço de Clínica Geral do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Atua na área de Endocrinologia geral, com ênfase em Neurondocrinologia. Sua área de pesquisa é sindrome de cushing/doença de cushing.



Drª. Nina Rosa de Castro Musolino

Médica Endocrinologia e Metabologia Endocrinologista com foco principal de atuação em neuroendocrinologia com dedicação ao estudo, diagnóstico e tratamento das lesões de hipófise incluindo adenomas hipofisários não-funcionantes e funcionantes (prolactinomas, acromegalia e Cushing), craniofaringeomas e hipopituitarismo. No âmbito da endocrinologia possui também grande experiência em doenças da tiroide, crescimento, obesidade e diabetes tipo 2. Mantém atividade em consultório no bairro do Tatuapé desde 1984 e no Hospital das Clínicas da FMUSP desde 1986.



Sandra Mesri

Presidente Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipofisis (APEHI). Programas de apoyo y seguimiento a pacientes Acceso a medicaciones y tratamientos Asesoramiento a Pacientes y a la comunidad medica Registro de pacientes Fundadora de la Alianza Latino-americana de patologías Hipofisarias World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO) Board member WAPO.



Dr. Rodrigo Holanda

Neurologista do grupo de Doenças Neuromusculares/Miopatias do HC-FMUSP. Neurologista do Pronto Socorro em Neurologia HC-FMUSP. Sub-investigador em ensaios clínicos sobre a Atrofia Muscular Espinhal (Firefish e Rainbowfish). Membro do comitê científico do Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal). Tem residência médica pelo Hospital das Clínicas da FMUSP, Membro titular da Academia Brasileira de Neurologia. Tem interesse em doenças neuromusculares, em especial a Atrofia Muscular Espinhal (AME).



Dr. Eduardo Vital

Graduado em Fisioterapia pela Universidade Nove de Julho, mestrado em Ciências da Reabilitação pela Universidade de São Paulo e doutorado em Ciências da Reabilitação pela Universidade de São Paulo. Atualmente é fisioterapeuta da Universidade Federal de São Paulo, colaborador da Universidade de São Paulo e professor da Universidade Federal de São Paulo. Tem experiência na área de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, com ênfase em Fisioterapia e Terapia Ocupacional.



Dr. David Schlesinger

Co-founder and CEO of Mendelics. Awarded the MIT Innovators Under 35 Award in 2014 in Brazil for development of Abracadabra, an AI-based algorithm for efficient variant interpretation. Obtained an M.D. and Ph.D. from the University of São Paulo. Board-certified in Clinical Neurology.



Fátima Braga

Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME; Conselheira da área de deficiências múltiplas no Conselho Estadual de Pessoas com Deficiência do Estado do Ceará; Conselheira da área de Pessoas com Deficiência e patologia do Conselho Estadual de saúde –CESAU; Assessoria de negócios de equipamentos médico hospitalar.


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Doenças raras: médicos do Brasil e do exterior
participam de congresso gratuito e online

As doenças raras afetam a vida de 13 milhões de pessoas no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. E, segundo pesquisa realizada pelo IBOPE Inteligência em 2020, três a cada 10 brasileiros desconhecem o que elas são. Progressivas, crônicas, degenerativas, grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário sombrio pode se transformar com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação.

Disseminar informação de qualidade é um dos principais objetivos do IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, nos dias 26 (Abertura), 27, 28 e 29 de outubro de 2021. Realizado pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVI), com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), o evento reunirá especialistas em mais de 15 doenças raras a fim de debatê-las em um ambiente completo e inteligente (veja a Programação Completa). A inscrição é gratuita e pode ser feita em: amaviraras.org/congresso.

Totalmente online, com palestrantes no estúdio da Sonore, em Brasília, e participantes conectados pela internet – em respeito ao protocolo Covid-19 –, o evento reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde, parlamentares, estudantes e pesquisadores para fomentar e discutir as necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras. Com transmissão e tradução simultâneas, o Congresso poderá ser acompanhado de qualquer lugar do mundo.

Entre os especialistas confirmados no Congresso, estão médicos do Brasil e de outros países, como os portugueses especialistas em medicina do sono Miguel Meira e Cruz e Fernanda Dubourg, que abordarão a doença de Batten com a médica brasileira Emília Katiane Embiruçu, no dia 27/10.

Também portugueses, os oftalmologistas Ana F. Duarte e Eduardo D. Silva abrem a programação do dia 29/10 com o tema Neurofibromatose. A Hemofilia será abordada no dia 28/10 pelo médico norte-americano Guy Yong em parceria com a médica brasileira Jussara Almeida, com o cofundador da FEBRARARAS Rômulo Marques e o ortopedista Marcelo Ferrer.

Também portugueses, os oftalmologistas Ana F. Duarte e Eduardo D. Silva abrem a programação do dia 29/10 com o tema Neurofibromatose. A Hemofilia será abordada no dia 28/10 pelo médico norte-americano Guy Yong em parceria com a médica brasileira Jussara Almeida, com o cofundador da FEBRARARAS Rômulo Marques e o ortopedista Marcelo Ferrer.

Essas são apenas algumas das doenças raras que estarão na programação do IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras. O encontro abordará também as políticas públicas; o diagnóstico precoce e terapêutico e o que vem depois – a peregrinação do paciente e do familiar; a infraestrutura de acesso do paciente no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros; e a apresentação do perfil socioeconômico de algumas doenças raras.

Na abertura do evento para convidados, no dia 26 de outubro, será exibido o documentário sul-africano Tin Soldiers, que retrata a vida de pessoas com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), ou síndrome do homem de pedra, uma doença genética muito rara que faz com que os tecidos moles do corpo, como ligamentos, tendões e músculos, vão se ossificando, ficando duros e dificultando os movimentos corporais.

IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras (IV CIARDS)
Quando: dias 26 (abertura), 27, 28 e 29 de outubro de 2021
Veja a programação completa em: amaviraras.org/congresso
Para se inscrever, acesse: amaviraras.org/congresso
Telefone: (61) 98201-3885
Email: congresso@amaviraras.org


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