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Foto do Museu da República em Brasília desfocada e em preto e branco.

V CONGRESSO IBERO-AMERICANO
DE DOENÇAS RARAS

26, 27 e 28 de outubro de 2023

no Museu Nacional da República (Brasília/DF)

Programação Completa

Clique nas setas  →  para acessar o perfil dos debatedores e moderadores.

26/outubro

19:00 às 21:00

Abertura do Evento e Debate Inaugural: Triagem Neonatal Ampliada

DEBATEDORES
• Dra. Maria Teresa 
 → 
• Dra. Tânia Bachega  → 
• Dra. Helena Pimentel (online)  → 
• Dr. Gustavo JC Borrajo (online) 
 → 

MODERADORES
• Dr. Claudiner Oliveira 
 → 
• Dr. Gerson Carvalho da Silva  → 

26out

27/outubro

8:30 às 10:30

Resolução da ONU sobre pessoas com doenças raras

DEBATEDORES
• Antoine Daher (online)  → 
 Dra. Vlasta Zmazek (online)  → 

MODERADORES
• Le
andro Rossi (online)  → 
• Fernando Ferrer  → 

Cenários e conjunturas governamentais

DEBATEDORES
• Antoine Da
her (online)  → 
• Eric Obscherning  → 


MODERADORES
• Romulo Bezerra Marqu
es  → 

Criação de normas e leis em doenças raras no Brasil e no mundo

DEBATEDORES
Dr. Natan Monsores  → 
• Dr. Daniel Wainstock  → 

• Dr. Diego Fernando Gil  →  

MODERADORES
• Le
andro Rossi (online)  → 

10:30 às 12:30

Novas tecnologias para diagnóstico e tratamento de doenças raras

DEBATEDORES
Dra. Ana Maria Moura  → 
• Dr. Paulo Feitosa  → 

• Dra. Fernanda Ferraz  → 

MODERADORES
• Dra. Tesla Paraguassu 
 → 

Pesquisas e Avaliações em Tecnologias de Saúde (ATS)

DEBATEDORES
• Dr. Lakshminarayan Ranganath (online) 
 → 

• Dr. Nicolas Sireau (online)  → 
• Dr. Felipe von Glehn Silva  → 
• Dr. Marco Antônio Curiati (online)  → 

MODERADORES
• Flávia Mayrink 
 → 

Tendência na Saúde - “Doenças Raras na Visão"

DEBATEDORES
• Dra. Juliana Sallum
 (online)   → 
• Dra. Ivelise Theresa A. Balby  → 
• Dra. Cristiane Jeyce Gomes Lima  →  

M
ODERADORES
• Pedro Mendes 
 → 

14:00 às 16:00

Casas de passagens:
experiências e propostas de referência e contrarreferência


DEBATEDORES
Dra. Nelma Melgaço  → 
Dra. Têmis Félix (online)  → 

MODERADORES
• Dra. Jussara Almeida 
 → 

Espaços de cuidados para os raros

DEBATEDORES
• Dra. Teresinha Cardoso 
 → 
• Dra. Bruna B. Borelli Volponi  → 

• Dep. Distrital Eduardo Pedrosa  → 

MODERADORES
• Dra. Jussara Almeida  → 

O cenário dos cuidados paliativos nas doenças raras no Brasil 

DEBATEDORES
•  Dra. Érika Aguiar Lara Pereira 
 → \

MODERADORES
• Dra. Jussara Almeida  → 

16:00 às 18:00

Controle social e segurança do paciente em serviços de saúde: uma prioridade com múltiplas dimensões

DEBATEDORES
• Dra. Thais Maia  → 
• Dr. Gerson Carvalho da Silva  → 

MODERADORES
• Dra. Vanessa Medeiros 
 → 

O cenário da avaliação biopsicossocial e garantias de direitos dos pacientes raros

DEBATEDORES
• Dra. Ida Vanessa Schwartz
 (online)  → 

MODERADORES
• Prof.
Dr. Natan Monsores  → 

A jornada do paciente no SUS – ações que realmente façam a diferença para o paciente raro e o direito constitucional à saúde

DEBATEDORES
• Santusa Santana 
 → 

• Dr. Roney Pereira Pinto  → 

MODERADORES
• Dr. Gerson Carvalho
 da Silva  → 

27out

28/outubro

8:30 às 10:30

Linha de Cuidado para o Gestor (Construção do Registro de Condições Complexas Crônicas e Raras)

DEBATEDORES
• Prof.
Dr. Natan Monsores  → 
• Prof. Dra. Juliana Mazzeu  → 

MODERADORES
• Lidianne Bezerra  → 

Práticas Integrativas e Complementares - Avanços e Desafios

DEBATEDORES
• Cristian da Cruz Silva  → 
Mário Neto Ayur  → 

MODERADORES
• Dra. Samara Furtado 
 → 

10:30 às 12:30

Saúde mental: falta de políticas estruturadas e Síndrome de Burnout

DEBATEDORES
• Dra.
Renata Rainha  → 
Dra. Silvia Letícia Moura   
Dra. Luciana Muss  

MODERADORES
• Dr. Rudolph Verdy dos Santos 
 → 

Influência da espiritualidade no tratamento e bem-estar

DEBATEDORES
• Dra. Henriqueta Camarotti  → 


MODERADORES
• Ana Paula Mora
is  → 

Sexualidade e gênero

DEBATEDORES
• Lu
isa Miranda  → 
• Daniela Rabelo  → 

MODERADORES
• Ana Paula Morais 
 → 

14:00 às 16:00

Cannabis: inovação no uso medicinal para pacientes raros

DEBATEDORES
• Dr. Franz Burini  → 
• Dep. Distrital Max Maciel  → 

MODERADORES
• Manuela Borges 
 → 

Erros inatos do metabolismoestratégias de tratamento e nutrição

DEBATEDORES
• Dra. Monique Poubel 
 → 
• Dra. Soraia Poloni   → 
• Dr. Thiago Oliveira (online)  → 

MODERADORES
• Simone Arede 
 → 

Doenças Órfãs x Drogas Órfãs

DEBATEDORES
•  
Dr. Fabrício Carneiro de Oliveira  → 
•  Dra. Laura Murta  → 

MODERADORES
• Dra. Marilene Soares da Silva 
 → 

16:00 às 18:00

O Futuro da Saúde no Brasil

DEBATEDORES
• Dr. B
runo Porto  → 
• Dra. Raquel Matos  → 

MODERADORES
• Jonas Sertório  
→ 

Medicina diagnóstica: desafios e metodologias

DEBATEDORES
• Dr. Gerson Carvalho da Silva 
 → 
• Dra. Rosenelle Benício  → 
• Dra. Beatriz Ribeiro Versiani  → 

MODERADORES
• Dra. Romina Soledad Heredia 
 → 

Imunização de Pacientes Raros

DEBATEDORES
• Dra. Samara Furtado 
 → 

MODERADORES
• Dra. Romina Soledad Heredia 
 → 

28out

Realização:

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Apoio:

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Foto de duas pessoas conversando num palco com microfone, desfocada.
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