Visite a nossa sede no Espaço Mundo Raro
SHCS EQ 106/107 Lote B, SHCS, Brasília - DF, 70345-400
segundas e quartas, das 10h às 17h.
Leandro Rossi
MODERADOR | Resolução da ONU sobre pessoas com doenças raras | 27/out - 8:30 às 10:30
MODERADOR | Criação de normas e leis em doenças raras no Brasil e no mundo | 27/out - 8:30 às 10:30
• Presidente DEBRA Brasil* desde 2019.
• Participação ativa na aprovação do PCDT - Epidermolise Bolhosa (EB) em Dez/2021, pela Conitec/Min. Saúde.
• Advocacy na EB e Doenças Raras. Empreendedor com mais de 20 anos de mercado e atualmente Diretor Executivo do Mining Hub.
______ *Fundada em 1978 no Reino Unido, como um grupo de apoio para pais e cuidadores. Atualmente existem quase 50 países. A DEBRA Brasil conta com aproximadamento 100 voluntários e sua missão é de difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB).