Ações como o Papo Rett, iluminação do Congresso Nacional e a Corrida Cure Rett
visam dar visibilidade à doença e incentivar a inclusão e qualidade de vida dos
pacientes
Por: ASCOM/AMAVIRARAS
Durante todo o mês de outubro, será realizada a campanha Outubro Roxo, dedicada à conscientização sobre a Síndrome de Rett, uma desordem neurogenética rara, que afeta principalmente meninas e causa deficiência intelectual severa. A campanha, liderada pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-TE) com o apoio da Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVIRARAS), trará uma série de eventos para mobilizar a sociedade e dar visibilidade a essa condição pouco conhecida.
A presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos, ressalta a importância dessas ações: “Os eventos de conscientização trazem resultados práticos, pois conseguimos levar ao
conhecimento público as reais necessidades dos pacientes com Síndrome de Rett. Esses encontros ajudam a pressionar o governo por políticas públicas mais inclusivas, além de sensibilizar a sociedade sobre os desafios que as famílias enfrentam no diagnóstico e tratamento."
Programação do Outubro Roxo 2024 em Brasília:
Papo RETT – 05 de outubro de 2024
Abrindo a campanha, no dia 05 de outubro, acontece o Papo RETT, um encontro que reunirá pacientes, familiares e cuidadores no Espaço Mundo Raro, às 14h (EQS 106/107, Lote B, atrás do Cine Brasília). O evento contará com a participação da odontopediatra Dra. Gizelli Freitas, especializada no atendimento a crianças com necessidades especiais, e da fisioterapeuta voluntária da ABRE-TE, Dra. Lidianne Bezerra, que também é mãe de uma paciente com Síndrome de Rett.
As palestras trarão orientações essenciais sobre saúde bucal e fisioterapia, destacando a importância desses cuidados para a qualidade de vida das pessoas com a síndrome. Além disso, o encontro será uma oportunidade para as famílias trocarem experiências e
fortalecerem sua rede de apoio. "Precisamos conscientizar a todos que, apesar de não haver cura para a Síndrome de Rett, com o manejo adequado e foco na qualidade de vida, essas pessoas podem viver bem e por muitos anos. O segredo está na inclusão e no apoio contínuo”, defende a fisioterapeuta.
Iluminação do Congresso Nacional – 07 de outubro de 2024
No dia 07 de outubro, o Congresso Nacional será iluminado de roxo, cor símbolo da
campanha. A iniciativa, liderada pela deputada Rosângela Moro a pedido da AMAVIRARAS, tem o objetivo de sensibilizar o público e as autoridades sobre a importância de uma maior atenção à Síndrome de Rett. Essa ação destaca a urgência de avanços em políticas públicas de saúde e apoio às famílias.
Corrida Cure Rett – 20 de outubro de 2024
No dia 20 de outubro, será realizada a Corrida Cure Rett, com largada prevista para as 8h
da manhã, na altura da Quadra 102 Sul, no Eixão do Lazer, em Brasília. O evento tem como objetivo promover a conscientização sobre a patologia. Além de chamar a atenção da sociedade para a importância do diagnóstico precoce e do manejo adequado, a corrida será um momento de celebração, onde pacientes, familiares e amigos poderão se reunir em uma atividade alegre e inclusiva.
Sobre a Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma desordem neurogenética causada, na maioria dos casos, por
mutações no gene MECP2. Ela afeta principalmente meninas, com uma prevalência
estimada de 1 a cada 10.000 nascimentos. Pacientes com a síndrome costumam perder a capacidade de falar e o uso funcional das mãos, além de apresentarem sintomas como epilepsia, dificuldades motoras, problemas gastrointestinais e respiratórios. Apesar de severa, a Síndrome de Rett não é neurodegenerativa, e com o tratamento adequado, é possível proporcionar uma qualidade de vida significativamente melhor para essas pessoas.
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