Evento pioneiro reunirá profissionais de saúde, pacientes e pessoas com deficiência neste sábado, 21 de setembro, para debater cuidados médicos e inclusão, em celebração ao Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência
Por: Comunicação AMAVIRARAS.
No próximo sábado, dia 21 de setembro, o Distrito Federal sediará o Primeiro Encontro de Pessoas com Deficiência e Pessoas com Doenças Raras, um evento pioneiro que visa unir dois grupos que compartilham desafios semelhantes: pessoas com deficiência e pacientes com doenças raras. O encontro será realizado no Espaço Mundo Raro, localizado na EQS 106/107, Lote B, atrás do Cine Brasília, a partir das 9h.
Promovido pela Associação Brasiliense de Deficientes Visuais e pela Retina Brasília, com apoio da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS), da Retina Brasil e da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), o evento tem como objetivo fomentar discussões sobre cuidados médicos e o desenvolvimento de políticas públicas inclusivas, além de fortalecer uma rede de apoio para pessoas com deficiência (PcD) e pacientes com doenças raras. A data foi escolhida em homenagem ao Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência no Brasil.
Lauda Santos, presidente da AMAVIRARAS e vice-presidente da FEBRARARAS, destacou a importância desse encontro como uma oportunidade única para fortalecer a união entre esses dois grupos, que enfrentam desafios em comum. Segundo Lauda, o evento não é apenas um espaço para compartilhar experiências, mas também um momento crucial para fortalecer uma rede de apoio e influenciar mudanças positivas:
"Várias doenças raras podem causar algum tipo de deficiência, seja ela física, sensorial, cognitiva ou múltipla. Essas condições afetam as habilidades motoras, intelectuais ou sensoriais dos indivíduos, gerando desafios que podem impactar significativamente a qualidade de vida. E é por isso que idealizamos o nosso 1º Encontro juntando pacientes raros e pessoas com deficiência (PcD), para promover o fortalecimento de uma rede de apoio mútuo e troca de experiências em relação aos desafios compartilhados por ambos os grupos."
César Achkar, presidente da Retina Brasília também ressaltou a importância da união entre os movimentos:
"Boa parte das pessoas com deficiência visual também são pessoas com doenças raras e consequentemente têm a deficiência. A nossa luta por direitos se assemelha muito com a luta das pessoas com doenças raras também, lutamos por respeito, pelo reconhecimento e por políticas públicas que nos contemplem melhor. Acho que é muito oportuno que essas entidades e esses movimentos se unam para trilhar uma caminhada só."
O evento reunirá profissionais de saúde, que conduzirão discussões ao longo do dia sobre temas relacionados ao cuidado e tratamento de pessoas com deficiência e doenças raras. A programação também incluirá depoimentos de pacientes e pessoas com deficiência, oferecendo um espaço aberto para a troca de informações, experiências e histórias de superação.
Comments